بیماران مبتلا به MPS و خانواده آن‌ها در انتظار حمایت‌های مالی، عاطفی و اجتماعی | اطلاع رسانی و آگاهی؛ مهم‌ترین راه پیشگیری از بیماری موکوپلی‌ساکاریدوز
تاریخ انتشار: ۲۴ بهمن ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۷۰۹۹۷۳۴
همشهری آنلاین -یکتا فراهانی: خانواده کودکان مبتلا به بیماری‌های نادری مانند MPS با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند. اما شاید یکی از راه‌هایی که می‌تواند تاحدودی مشکل آن‌ها را از لحاظ روحی تعدیل کند وجود منابع و مکان‌هایی است که باآگاهی از مشکلات آن‌ها می‌توانند با این افراد صحبت و مشورت کنند.
این خانواده‌ها باید بتوانند سؤالات و ابهامات خود را در مورد بیماری و چگونگی مقابله با آن برطرف کنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
دکتر محمدرضا علایی، فوق تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان در مورد بیماران مبتلا به موکوپلی‌ساکاریدوز معروف به MPS می‌گوید در این بیماری جهش ژنی باعث بروز نقص آنزیمی می‌شود که این نقص آنزیمی نیز در نهایت باعث می‌شود موادی که به صورت معمول باید در بدن تجزیه و حذف شوند، تجمع پیدا کنند.
نتیجه این تجمع هم باعث ایجاد در گیری و بیماری در بافت‌های مختلف بدن می‌شود. مثلاً کبد و طحال این بیماران بزرگ یا انواع و اقسام اختلالات اسکلتی در آن‌ها ایجاد می‌شود.
بزرگ شدن بیش از حد سر، بیماری‌های قلبی، تیرگی قرنیه و مشکلات تنفسی هم از دیگر عوارض این بیماری به شمار می‌رود.
پیشگیری از ابتلا به بیماریبا توجه به اینکه جهش ژنی در تمام این بیماران مشخص شده، دکتر علایی، بهترین راه پیشگیری از بیماری را نمونه گیری از جنین در ماه دوم حاملگی می‌داند.
در نتیجه انجام این آزمایش اگر جهش ژنی معیوب نشان داده شود، جنین باید سقط شود. چون در غیر این صورت، خانواده دچار بیماری مزمن و ناتوان کننده‌ای می‌شود که در نهایت هم درمان قطعی برای آن وجود ندارد.
ارتقای کیفیت زندگی بیماراناین فوق تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان، بهترین راه درمان را در بعضی انواع این بیماری در صورتی که بیماری زود تشخیص داده شود پیوند مغز استخوان می‌داند.
بنابراین آگاه بودن از بیماری و تشخیص درست آن، موضوع بسیار مهمی در این خصوص خواهد بود. چون برای انجام این عمل مخصوصاً در مورد نوعی از بیماری که با درگیری مغز همراه است سن بیمار است که نباید زیاد باشد.
در غیر این صورت، پیوند مغز استخوان مؤثر نخواهد بود. درمان دیگر این بیماری نیز آنزیم‌درمانی است که هزینه آن زیاد است و برای بسیاری از خانواده‌ها مقدور نیست. ضمن آنکه تهیه آن هم مشکل است و برای همه انواع این بیماری هم مقدور نیست.
در واقع انجام همه این کارها فقط کیفیت زندگی کودکان مبتلا به بیماری را بهتر می‌کند. ولی هنوز درمان کامل و قاطعی برای این بیماری وجود ندارد.
بنابراین بهترین راه پیشگیری است. اما وقتی کودک مبتلا به بیماری MPS متولد می‌شود مهم‌ترین موضوع حمایت‌های مختلف پزشکی، اجتماعی و عاطفی از اوست تا کودک بتواند کیفیت زندگی بهتری داشته باشد و همچنین درد و رنج کمتری متقبل شود.
مشکل خانواده بیمارانتوجه داشته باشیم علاوه بر خود کودکان مبتلا به بیماری موکوپلی‌ساکاریدوز، خانواده‌های آن‌ها نیز مشکلات زیادی در ارتباط با این بیماری دارند.
یکی از مهم‌ترین آن‌ها، بی‌اطلاعی و ناآگاهی از بیماری است که یکی از دلایل مهم برای تأخیر در شروع درمان به شمار می‌رود.
همچنین با توجه به اینکه بچه‌های مبتلا نیاز به مراقبت و حمایت‌های خاص اجتماعی و عاطفی دارند باید از طرف دولت از آن‌ها حمایت‌های لازم به عمل آید.
اما بسیاری از خانواده‌ها از نبود دارو و واردات آن و همچنین گرانی داروهای موجود گله دارند. همچنین این مشکل در بعضی خانواده‌ها که بیش از یک فرزند مبتلا به بیماری دارند بیشتر نمود پیدا می‌کند.
به علاوه از آنجایی که این بیماری مشکلات زیادی از جمله تغییر چهره، خشونت، بی‌قراری و ... برای کودکان به دنبال دارد؛ خانواده آن‌ها هم از لحاظ روحی نیاز به حمایت دارند.
ضمن آنکه اطلاعات لازم برای چگونگی مقابله با این بیماری باید در اختیار آن‌ها قرار گیرد و بتوانند حمایت مالی و معنوی لازم هم را دریافت کنند.
در واقع تشخیص دیر هنگام بیماری ناشی از نداشتن اطلاعات کافی در خصوص این بیماری است؛ به گونه‌ای که در بسیاری موارد تشخیص اشتباه در یک خانواده باعث تولد کودک دیگر مبتلا به بیماری خواهد شد و مشکلات بیشتری را برای خانواه‌ها به دنبال خواهد آورد.
کد خبر 741783 برچسب‌ها کودکان دارو بیماری - بیمارستان والدین پزشکیمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: جشنواره فیلم فجر بیماری های قلبی کودکان دارو بیماری بیمارستان والدین پزشکی مبتلا به بیماری خانواده ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۰۹۹۷۳۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
سالانه بین هزار تا دو هزار نفر به سالک مبتلا می‌شوند
مسئول گروه مبارزه با بیماری‌های واگیر مرکز بهداشت استان اصفهان گفت: موارد ابتلا به بیماری سالک در این استان سالانه بین ۳ تا ۵ هزار نفر بود که الان به ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ نفر کاهش پیدا کرده است.
به گزارش ایلنا، «رضا فدایی» مسئول گروه مبارزه با بیماری‌های واگیر مرکز بهداشت استان اصفهان درباره وضعیت ابتلا به بیماری سالک در این استان توضیح داد: پیش از تلاش‌هایی که برای کنترل این بیماری انجام شود، ما سالانه تنها در استان اصفهان بین ۳ تا ۵ هزار مورد بیمار سالک داشتیم، در حال حاضر پس از ۱۶ سال کار مستمر، موارد ابتلا بین ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ نفر کاهش یافته است؛ این موفقیت حاصل یک تلاش بسیار وسیع و فشرده است.
وی اضافه کرد: البته خود بیماری هم نوسان‌هایی دارد، بعضی سال‌ها کم می‌شود و برخی سال‌ها بالا می‌رود ولی روی هم رفته در حال حاضر محدود شده است. در استان اصفهان شهرستان‌های اردستان، برخوار، نطنز و شاهین شهر و همین طور شهرستان‌های شرقی استان کانون‌های اصلی سالک هستند. بعضی سال‌ها هم کانون‌های جدیدی ایجاد می‌شود که در گذشته نبوده است.
فدایی عنوان کرد: برای این بیماری یک داروی اصلی موسوم به آمپول گلوکانتیم وجود دارد که این دارو را وزارت بهداشت به اندازه نیاز کل استان‌های سالک‌خیز تهیه و به رایگان توزیع می‌کند و ما هم به رایگان به بیماران تزریق می‌کنیم. همچنین دو یا سه نوع پماد وجود دارد که در کنار این آمپول، داروی کمکی محسوب می‌شوند و سیر بهبودی بیماری را تسریع می‌کند. از این رو این داروها را ما به مقدار مورد نیاز داریم و معمولا کمبود نداریم.
وی ادامه داد: از نظر درمانی بسیاری از بیماران پس از گذشت ماه‌ها از ضایعه پوستی مراجعه می‌کنند که در آن موقع زخم بزرگ شده و درمان آن هم سخت‌تر می‌شود. ما همیشه در آموزش‌هایی که بین مردم مناطق سالک‌خیز داریم بیان می‌کنیم که اگر زخمی بر روی سطح بدنتان پیدا شد، فورا برای درمان مراجعه کنند، چون درمان در مراحل اولیه بسیار کارآمدتر و ساده‌تر هست.
فدایی با اشاره به داروی سالک تولیدی شرکت‌های دانش بنیان داخلی گفت: آن دسته از داروهایی که سازمان غذا و دارو یا وزارت بهداشت تایید می‌کنند، مجاز به استفاده از آن‌ها هستیم. به طور مثال داروی سیناآمفولیش پمادی است که یک شرکت دانش بنیان تولید کرده است و پس از تایید وزارت بهداشت ما هم مجاز به استفاده از آن شدیم. به طور کلی یک رضایت نسبی در کنار داروهای اصلی از این داروهای محصول شرکت‌های دانش بنیان حاصل شده است، لذا از این نظر قدم‌های مثبتی برداشته اند.
وی درباره درمان جای زخم (اسکار) سالک گفت: متخصصان پوست و جراحان پلاستیک، روش‌هایی برای ترمیم نسبی جای زخم‌ها دارند که درمان از طریق سلول‌های بنیادی یکی از آن‌ها است. اما این روش‌ها نسبی و بسیار پر هزینه هستند. به همین دلیل ما تمام تلاشمان در زمینه مقابله با خود بیماری و مراجعه به موقع بیماران است.
فدایی همچنین به تغییرات روند ابتلا به بیماری سالک اشاره کرد و افزود: طبق اطلاعات منتشر شده از وزارت بهداشت روی هم رفته در کشور ما روند ابتلا به این بیماری رو به کاهش است. ظاهرا از بالای ۲۰ هزار مورد ابتلا در سال در حال حاضر به کمتر از ۱۰ هزار مورد رسیده ایم. در استان اصفهان نیز موارد ابتلا بین ۳ تا ۵ هزار نفر بود که الان به ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ نفر کاهش پیدا کرده است.
وی تاکید کرد: حتی در سالی که آمار ابتلا کاهش پیدا می‌کند، نباید از این بیماری غافل شد، چرا که این بیماری خودش هم افت وخیز دارد، جدا از کاری که سیستم برای مهار آن انجام می‌دهد.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان